Grace au gros progrès réalisés dans la compréhension et la prise en charge de la maladie depuis 60 ans, on estime que 90% des enfants nés à partir de 1990 auront une espérance de vie de l'ordre de 40 ans, alors qu'en 1969, 50% d patients nés ne dépassait pas lâge de 14 ans.
Les raisons d'un tel progrès sont multiple diagnostic plus précoce, meilleure contrôle de l'infection bronchique, amélioration nutritionnelle, suivit plus étroit des patients, création de centres de soins spécifique , enseignement auprès des praticiens, recherche intensive...
Cepnedant il faut savoir que certain patient meurt beaucoup plutot ou beaucoup plus tard car il s'agit d'une moyenne ... tout dépend de l'intensité des poussé et de leur degrés de gravité .
Mais l'espérence de vie moyenne est de 24 ans