Expliker

Cette maladie est difficile a comprendre pour les adultes, alors imaginé pour les enfants !!
Il fo leur expliké progressivemen !! il fo lé aidé a comprendre leur maladie !!!
Expliker
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# Posté le mercredi 14 novembre 2007 08:29

Fumé

Pour quelqu'un qui n'a pas la muco, la cigarette est dangereuse , mais pour quelqu'un qui a la muco, c'est encore pire!!!

Il faut savoir qu'une personne atteinte par la muco possede les meme poumons qu'une personne qui aurrait fumer 20 paquets de cigarettes par jour pendant 20 ans !!! Cest énorme !!!

Q
u'on fume alors qu'on est mucosividien ou mucosividienne est encore plus difficile !!!

Svp ceux qui sont atteints de cette maladie ne fumé pas !!!
Cette maladie est assez dangeruese comme cela alors ne gaché votre espérance de vie en fesant des coneries telle que celle la !!!
Fumé

# Posté le mercredi 14 novembre 2007 08:34

Aidé lé association !!!

Faites des dons !!
Ce sont des petit geste qui peuvent beaucoup aidé !!!!
Aidé lé association !!!

# Posté le mercredi 14 novembre 2007 08:36

Progrès réalisé

De 1965 à aujourd'hui, les avancées réalisées

Depuis sa création, l'association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l'investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l'espérance de vie. Elle était de 7 pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 42 ans pour ceux qui naissent aujourd'hui. Mieux encore, les patients vivent mieux et pour certains réalisent leurs projets avec succès.

Les dates clés
-19
65 Création de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
-1
967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
-
1972 L'AFLM crée un fonds de recherche.
-
1978 L'association est reconnue d'utilité publique.
-19
82 Première rencontre internationale d'adultes atteints de mucoviscidose.
-
1985 Première Virade de l'Espoir en Auvergne.
_1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
-1994
Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l'homme en France.
-2001 Afin de montrer sa détermination, l'AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
-20
02 Mise en place du dépistage néonatal et des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM).
-200
5 Publication du Livre Blanc <../../e_upload/pdf/LivreBlanc2005_historique.pdf> avec 60 propositions concrètes. Tous les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour voir ces propositions réalisées d'ici 2010.

U
n combat gagné avant tout par les malades
Projet de vie, projet professionnel, projet de famille : les malades réalisent leurs rêves envers et contre tout. La maladie ne vaincra pas, chaque challenge remporté est une victoire contre la mucoviscidose.
G
regory Lemarchal, gagnant de la star academy et aujourd'hui chanteur en est un des exemples les plus criants de leur combativité, malheureusement nous partagons la peine de ces parents face a son dèces. Comme lui, dans l'ombre, des milliers de malades réussissent malgré les contraintes de soins et vivent leur vie pleinement avec courage et obstination.
Aujo
urd'hui on compte des dizaines d'enfants de patients atteints de mucoviscidose. Pour eux, pour leurs parents et leurs proches, c'est une véritable victoire contre la maladie.

# Posté le mercredi 14 novembre 2007 08:42

Cetaine association pour vaincre la muco !

http://www.vaincrelamuco.org

http://association-grégorylamarchal.com
Cetaine association pour vaincre la muco !
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# Posté le mercredi 14 novembre 2007 08:49

Modifié le jeudi 15 novembre 2007 08:46